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Dia Internacional da Síndrome de Down e os avanços na saúde e educação

Fiat
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Celebrada em 21/03, a homenagem faz alusão aos 3 cromossomos no par número 21

No dia 21 de março é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data, que está no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU), é comemorada pelos 193 países-membros da instituição e tem intenção de dar visibilidade ao tema, reduzir o preconceito e conscientizar a população sobre a importância da luta pelos direitos iguais, o bem-estar e a inclusão das pessoas com Trissomia 21 na sociedade.
De acordo com o geneticista Zan Mustacchi, do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP), especialista em Síndrome de Down, há muitas conquistas para serem festejadas, a começar pela expectativa de vida das pessoas com Down, que praticamente dobrou nas últimas duas décadas, passando de 30 para 60-70 anos de idade. Para ele, entre os principais adventos que sustentam essa mudança, estão os significativos avanços em tecnologia e programas de prevenção e saúde no Brasil e no mundo afora.
“É possível detectar e tratar problemas recorrentes, como as cardiopatias (problemas no coração) que acometem 50% da população Down, a hipotomia (diminuição da força e do tônus muscular) e comprometimentos auditivos e visuais que antes prejudicavam a saúde e a qualidade de vida”, explica Mustacchi, acrescentando que, o que também faz a diferença no aumento da expectativa de vida “é a maior aceitação social e a abertura de oportunidades, com uma convivência saudável entre familiares, amigos e sociedade em geral”.
O jornalista João Antônio Gonzales descobriu que seria pai de primeira viagem aos 21 anos, quando ainda era estagiário. Passado o susto da paternidade, algumas semanas depois veio a notícia de que Juan, o bebê que estava a caminho, poderia ser uma criança com deficiência. Ele conta que, no primeiro ultrassom morfológico, foi detectada uma alteração na nuca do feto, que poderia, não necessariamente, indicar a Síndrome de Down. No entanto, para saber 100% o que o neném tinha, era necessário fazer um exame invasivo na gestante, com risco ao feto.
“Não fizemos o procedimento. Em outro ultrassom foi encontrado uma alteração cerebelar no bebê, que poderia resultar na Síndrome de Dandy Walker, onde crianças normalmente nascem com má formação nos órgãos do corpo, dificilmente conseguem andar e o rostinho é deformado. Nossa angústia de saber o que o Juan tinha acabou quando ele nasceu e vimos que estava saudável e com todos os movimentos preservados. No dia seguinte veio a constatação da Síndrome de Down”, conta Gonzales. Em maio, o garotinho completa 3 anos.
Mustacchi explica que a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma mutação do material genético humano, presente em todas as raças. A ocorrência começa na gestação, quando as células do embrião são formadas com 47 cromossomos, sendo 46 o comum. “Qualquer pessoa, com ou sem precedentes na família, pode ter um filho com Trissomia 21, mas os dois grupos de maior risco de comprometimento genético estão entre as mulheres de 12 a 18 anos, onde o mecanismo de divisão cromossômica ainda está imaturo, e as acima de 35-40, onde o mesmo mecanismo está um pouco mais envelhecido”, diz o especialista.

Criança com Trissomia 21 tem o direito (e dever) de estudar em escolas regulares

Danielli Ortiz e João Antônio Gonzales com o filho Juan

No Brasil, o Dia Internacional da Síndrome de Down também deve ser comemorado na educação, uma vez que todas as pessoas com Trissomia 21 têm o direito, assegurado por lei, de serem matriculadas em escolas regulares, com as outras crianças. Além da educação proporcionar o aprendizado, garante a integração e a aceitação social, saudáveis para todos os cidadãos.
De acordo com Mustacchi, é verdade que as pessoas com Síndrome têm um determinado comprometimento intelectual, mas com intervenções precoces, terapias e acompanhamentos especializados, conseguem aprender e desenvolver autonomia, sendo capazes de acompanhar o aprendizado pedagógico como qualquer outro. Apesar dos avanços da lei, infelizmente ainda há instituições que se intitulam não preparadas para receber crianças com deficiência, o que é um erro grave, já que conviver com a diferença permite crescimento e ganho social.
“O projeto ideal seria ter dois professores nas salas de aula onde houvesse crianças com deficiência, para que pudessem complementar e traduzir a informação técnica que está sendo passada. É preciso criar um conteúdo programático específico para o Down: para eles, a progressão cronológica é mais importante do que decorar datas, épocas e dar nomes às coisas”, relata o especialista do CEPEC-SP, lembrando ainda que cada pessoa com Trissomia 21 tem gostos específicos, personalidades próprias e habilidades e vocações distintas, sendo bem diferentes dos estereótipos que as pessoas colocam por aí.
Gonzales ainda não matriculou o Juan em nenhuma escolinha. Nesse momento, a criança faz, semanalmente, sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, além de brincar com equipamentos que aceleram seu desenvolvimento. Para estimular o convívio com outras pessoas, a família está constantemente fora de casa: “eu e minha namorada levamos ele ao teatro, aos parques, ao cinema. Ele curte tudo, adora música, futebol e é muito ativo. Uma coisa incrível das crianças com deficiência é que cada conquista, por mais simples que seja, traz um baita sabor de vitória para nós: os primeiros passinhos, a primeira vez que falou mamãe e papai, a primeira vez que fez uma dancinha. É tudo mais saboroso!”.

Abaixo a nomenclatura Síndrome de Down

Segundo o especialista em Síndrome de Down, Zan Mustacchi, do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP), a nomenclatura Síndrome de Down está sendo excluída, passando a ser substituída pelo termo Trissomia 21. Ele explica que Down é o sobrenome do médico britânico John Langdon Haydon Down, reconhecido pelo extenso trabalho com crianças com deficiência mental, e não dá mais para continuarmos correlacionando a Síndrome com o nome da pessoa. “Os leigos não sabem que é um sobrenome e escrevem Síndrome com letra minúscula, o que é pejorativo, e Down com letra maiúscula”.
A readaptação vem ocorrendo desde 2005 em Portugal e na Espanha, porém de forma sutil. Esse ano, no Brasil, a intenção é fazer a alteração de forma mais radical e impositiva. “Assim como as pessoas aprenderam a não chamar de mongol, e sim de Downs, terão que chamar de Trissomia 21, que faz alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas com a Síndrome”.
Para mais informações, acesse:
www.sindromededown.com.br

 

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