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Cultura

Dia das mães

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HISTÓRIAS DE MÃE

 

Além da determinação e dedicação exigida de todas, mães de filhos com deficiência também precisam enfrentar a luta contra o preconceito e a busca por diagnósticos e tratamentos adequados.

 

Não importa se é menino ou menina, com ou sem deficiência. Filho é filho e vai sempre exigir cuidados. Quando uma criança chega na vida de uma mãe, ela transforma seu mundo e sua maneira de pensar, deixa de viver por si e passa a dedicar sua vida inteira a um novo ser. Este é o sentido de ser mãe!

E o que acontece na vida das mães que têm filhos com deficiência? Exatamente a mesma coisa. Porém, ela ainda precisa enfrentar os obstáculos de uma sociedade cheia de preconceitos e com poucas alternativas de inclusão e desenvolvimento pleno.

Veja o relato de mães e suas experiências na luta pela criação dos filhos. São apenas dois exemplos entre milhões de mulheres que enfrentam todos os dias as mesmas batalhas. Que todas as mães se sintam representadas nelas e recebem a nossa homenagem: FELIZ DIA DAS MÃES!

 

 

Liani Martini, 52 anos, mãe da Carolini e Bruno (Campo Bom/RS)

Aprendi a dirigir para ir à fisioterapia

 

“Planejamos muito a chegada da Carolini. Quando ela nasceu foi uma alegria, uma bebê linda e grande, pesando 4,1 kg. A gestação foi comum, sem nenhuma complicação. No entanto, ela nasceu com atrofia muscular espinhal, uma deficiência genética, mas ainda não havíamos tido nenhum caso na família.

Ela teve um bom desenvolvimento. Porém, quando fez 1 aninho, ainda não conseguia ficar em pé e não tinha equilíbrio para ficar sentada. Foi então que eu e meu marido começamos a buscar ajuda médica. Mesmo sem nenhum diagnóstico, logo a coloquei para fazer fisioterapia e natação. Aprendi a dirigir para levá-la na fisioterapia.

Foram várias consultas e em uma delas o médico disse que não sabia o que ela tinha e que provavelmente só viveria até os oito anos. Além da notícia, o jeito indelicado que ele falou foi horrível, eu saí do consultório já com sentimento de luto, contei para meu marido e minha mãe, que também ficaram desolados.

Foram anos de angústia sem ter um diagnóstico verdadeiro, sem ter nenhum apoio de mães, nem nada parecido. Não tínhamos nenhuma esperança médica e apelamos para várias religiões na busca de alguma saída. Quando mais se aproximava dos 8 anos de vida da Carol, mais aumentava o medo, mas nem por isso deixamos de fazer festinhas e comemorar cada aniversário.

Então passaram os oito anos e nada aconteceu. Começamos a não acreditar tanto no médico e continuamos seguindo a vida normalmente.

Com 9 anos, a Carol ganhou um irmãozinho, o Bruno. Foi uma surpresa e, ao mesmo tempo um susto, porque não sabíamos se ele também teria a deficiência ou não. Fui muito julgada por ter engravidado novamente, mas não deixei de aproveitar minha gravidez e comemorar com alegria a chegada do menino.

Depois de um ano, a Carol estava na natação quando a fisioterapeuta observou que o Bruno caminhava na ponta do pé e sugeriu que o levássemos ao médico. Achávamos que não era a deficiência que a Carol tinha, porque ela nunca havia caminhado. Quando, finalmente, fizemos um exame de DNA, foi diagnosticado que o Bruno nasceu com atrofia muscular tipo 1, e a Carol com tipo 2.

A essa altura eu já estava mais ciente da deficiência deles e consegui seguir a vida. Ao contrário dos 70% dos maridos que abandonam suas mulheres e filhos com deficiência, o meu esposo não nos deixou e continuamos casados há mais de 30 anos. Também sempre tive o apoio da minha mãe, que ficava com eles enquanto eu trabalhava e estudava.

A infância da Carol foi como de qualquer outra criança, a gente a levava em parques e pracinhas. No final de semana, ia brincar com os primos. Ela adorava dormir na casa das tias. No momento de colocá-la na escola comecei a apoiá-la para estudar. Fiz questão de matriculá-la em uma escola regular, onde estudou com todos seus colegas, sem nenhuma diferença.

É claro que o fato de eu trabalhar nessa escola contribuiu muito para que pudesse deixá-la aos cuidados dos professores. De qualquer forma, sempre a incentivei a continuar os estudos e assim foi até a graduação. Tanto que eu só dirigia dentro de nossa cidade, porque não me sentia muito segura. Em 2017 decidi perder o medo e comecei a dirigir até outra cidade para levá-la ao estágio.

O acaso, a genética e a incompatibilidade nos dão filhos com deficiência. E agora, o que fazer? Trancar-se dentro de casa, impedi-los de fazer parte de uma sociedade que, por muitas vezes, vai deixá-los de lado? Ou quem sabe fazer o papel da mãe guerreira, batalhadora, do exemplo de força para muitos? Quem nunca ouviu essas palavras?

Na verdade, não é essa a visão que queremos representar para a sociedade, e muito menos privar nossos filhos de alçarem voos maiores. Cabe a nós, mães, incentivá-los a dar sempre o seu melhor, aprimorar seus conhecimentos e suas vivências, tornando-os cidadãos conscientes de que a vida, quando bem estruturada e planejada, tem grandes feitos a oferecer.

Por mais que seja difícil, é preciso ter em mente que não somos mães eternas e que, em algum momento, não estaremos mais presentes na vida de nossos filhos. Mesmo que tenhamos o coração constantemente batendo mais forte, andando fora do peito, precisamos acreditar que nossos filhos estão, acima de tudo, felizes e realizados como seres humanos”

 

 

Isabela Pontes, 38 anos, mãe do Miguel (Niterói/RJ)

Decidi focar na solução, não no problema

 

“Eu e meu marido nos programamos muito para ter o nosso primeiro filho, Miguel, que agora tem 2 anos e nove meses. Quando ele tomou a vacina tríplice, há mais de um ano, ficou todo empolado, teve febre alta ininterrupta por cinco dias e saiu do ar completamente. Antes, ele era bem avançado para a idade.  Com sete e oito meses já jogava beijo para todo mundo, dava adeusinho, e, com um ano e um mês, já começou a ser desfraldado. No entanto, depois sair do ar, ele já não brincava como antes e não olhava mais nos nossos olhos. Fiquei em choque, sem entender o que estava acontecendo.

Procurei um neuropediatra que identificou agitação motora, atraso na fala e na parte cognitiva, sintomas que podem levar a um diagnóstico de transtorno do espectro autista, mas que só pode ser fechado por volta dos quatro ou cinco anos de idade. Neste momento eu fiquei triste, preocupada e assustada. Chorei muito, mas decidi focar na solução, não no problema.

Assim, passei a viver pelo meu filho e por ele. Fui demitida quando acabou a minha licença maternidade e não voltei mais a trabalhar. Todos os dias me empenho para desenvolvê-lo. Mudei o Miguel de escola e busquei ajuda com diversos profissionais. Passo o dia inteiro em função dele. Muitas vezes, por conta do preconceito, a gente paralisa e não procura ajuda. Meu maior objetivo é que ele seja autossuficiente no futuro e, para isso, não tenho medidos esforços. Acredito no potencial do meu filho, que tem respondido muito bem aos tratamentos”

 

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